Catégories
Informations & Naissances

Le projet de loi du Sénat sur les soins de santé du Better Care Reconciliation Act blessera les familles à faible revenu grâce à Medicaid

Lorsque les républicains du Sénat ont dévoilé le Better Care Reconciliation Act à la fin du mois de juin, il s'est heurté à l'opposition immédiate de politiciens des deux côtés de l'allée ainsi que de plusieurs groupes médicaux, dont l'American Academy of Pediatrics, le Congrès américain des obstétriciens et gynécologues. et l'American Academy of Family Physicians.

Cette semaine, le Sénat a publié une version révisée de la BCRA. Alors que la nouvelle version s'écarte légèrement de l'original – par exemple, le nouveau projet consacre plus d'argent à la crise des opioïdes et aux pools à haut risque, et permet aux assureurs de proposer des plans qui ne sont pas conformes à la loi sur les soins abordables – il ne le fait pas. diffèrent fondamentalement de l'original.

Un aspect clé que la version révisée conserve: des coupures sévères à Medicaid. La BCRA originale visait à retirer environ 772 milliards de dollars de Medicaid au cours de la prochaine décennie, à éliminer progressivement l'expansion de Medicaid en 2020 et à mettre toute l'agence sur un budget, mettant 74 millions de personnes qui dépendent de Medicaid – dont au moins 5 millions sont des enfants et femmes enceintes inscrites au CHIP – risquant de perdre les soins dont elles ont besoin.

L'un de ces enfants est la fille de 8 ans de Natalie Weaver, Sophia. Sophia a le syndrome de Rett, une maladie neurologique génétique rare qui a un impact sur le développement du cerveau et des muscles. Sophia a également un diabète de type 1 et une déficience immunitaire, et souffre régulièrement de tremblements et de convulsions. Elle reçoit des soins 24 heures sur 24 financés par Medicaid – sans lesquels elle mourrait. Maintenant, Natalie se bat pour sauver Medicaid et faire en sorte que Sophia, et d'autres enfants comme elle, puissent recevoir les soins vitaux dont ils ont besoin. Natalie a partagé l'histoire de Sophia avec What to Expect, pour illustrer à quel point les coupures sévères à Medicaid blesseront des enfants comme Sophia.

L'histoire de Natalie Weaver

Mon mari et moi avons fondé une famille avec Sophia, notre première. Nous avons découvert environ 34 semaines que quelque chose n'allait vraiment pas. C'était une mutation génétique complètement spontanée – cela pouvait arriver à n'importe qui à tout moment. Ce sont des circonstances que vous ne pourriez même jamais prévoir, imaginer ou planifier.

Quand Sophia avait 2 ans, nous avons découvert un programme par Medicaid appelé Home & Community Based Services qui offre aux enfants comme ma fille l'opportunité de recevoir Medicaid. Nos revenus sont trop élevés pour recevoir Medicaid normalement – nous sommes dans ce milieu où nous gagnons trop d'argent, mais les besoins médicaux de Sofia sont intenses et extrêmes pour un enfant médicalement fragile. Nous avons une assurance privée – que nous recevons tous en famille – mais Sophia reçoit un Medicaid secondaire pour couvrir les coûts que l'assurance privée ne fera pas.

Chose assez choquante, l'assurance privée ne couvre pas une grande partie des coûts pour les enfants médicalement fragiles. Sophia a des médicaments vitaux qu'elle prend tous les mois, et si Medicaid ne couvrait pas cela, ce serait 2000 $ par mois. Elle a subi 21 chirurgies, et si nous n'avions pas eu Medicaid, nous aurions probablement dépensé au moins 500000 $ au cours des huit dernières années pour couvrir les coûts que l'assurance privée n'a pas – et c'est juste pour ses chirurgies.

L'assurance privée ne couvre pas non plus l'équipement médical de Sophia, dont elle a besoin pour rester en vie. L'équipement adapté aux besoins spéciaux est extrêmement coûteux: les prix peuvent varier de 5 000 $ à 20 000 $, y compris des choses comme le fauteuil roulant de Sophia. Et elle grandit! Les enfants grandissent. Tous les deux ans, elle a besoin d'un plus grand fauteuil roulant. Nous avons une fourgonnette accessible aux fauteuils roulants, qui coûte 75 000 $.

Nous avons une configuration de style hôpital à la maison, nous avons donc besoin d'un lit d'hôpital. Une fois que votre enfant atteint un certain poids, vous ne pouvez pas aussi facilement le prendre et le transporter, vous comptez donc sur un ascenseur pour vous aider. Il y a des chaises d'activité avec des sangles pour soutenir votre enfant. Réservoirs d'oxygène – c'est quelque chose que l'assurance privée ne couvre pas entièrement. Soins du bain – elle doit être en mesure de prendre un bain ou une douche en toute sécurité, et cet équipement peut coûter 3 000 $. Elle a besoin d'un lubrifiant pour les yeux, qui coûte 20 $ la bouteille. Il y a tellement de choses que vous ne pouvez pas prévoir.

Medicaid nous permet également d'avoir une infirmière à domicile qui nous aide à répondre aux besoins extrêmes de Sophia. J'ai deux autres enfants – Alex, qui a 6 ans, et Layla, trois ans – et je ne pourrais jamais les emmener au parc ou aller à l'épicerie si nous n'avions pas de professionnel qualifié pour aider . Nous ne dormirions jamais; mon mari ne pourrait pas travailler.

Je passe beaucoup de temps à me battre avec les compagnies d'assurance. Lorsque mon mari change d'emploi – et quand il le fait, nous devons toujours penser au type d'assurance qu'il propose – les compagnies d'assurance nous donnent souvent beaucoup de flacons. Je dois passer beaucoup de temps à lutter contre les compagnies d'assurance qui veulent refuser la couverture à Sophia pour certaines choses.

Mon mari gagne bien sa vie, mais si nous n'avions pas Medicaid, vous savez, nous nous serions battus aussi dur que possible pour payer ce truc, mais nous aurions fait faillite. Ces coûts feraient faillite n'importe qui. Le but des services à domicile et communautaires est que les enfants peuvent être pris en charge dans leur foyer aimant. Si nous n'avions pas cela, notre seule option serait de mettre Sophia dans une institution, et elle est si fragile qu'elle y mourrait probablement. Il en coûterait également plus cher aux États pour s'occuper des enfants dans des institutions, ce qui nous permet de les garder à la maison. Donc, vous savez, nous ne luttons pas. Nous ne faisons pas faillite. Nous pouvons vivre une vie normale grâce à Medicaid.

Le syndrome de Rett vous prive de votre capacité à parler, mais je partage tout mon travail de plaidoyer avec Sophia, et je sais qu'elle comprend. Elle est la petite fille la plus douce et la plus positive de tous les temps. Medicaid donne aux familles comme la mienne – les familles pour qui c'est une question de vie ou de mort – la tranquillité d'esprit. Je souhaite que tout le monde à Washington qui travaille sur ce projet de loi puisse jeter un coup d'œil à nos vies et avoir de la compassion en considérant les choix qu'ils font. Cela ne peut pas être précipité. Ce n'est pas une question de politique; il s'agit de la vie humaine et d'avoir de la compassion. Cela devrait viser à protéger nos personnes les plus vulnérables.

Ce que tu peux faire

Le Congressional Budget Office (CBO) a estimé que 22 millions de personnes perdraient la couverture de la BCRA et devrait publier une analyse du nouveau projet au début de la semaine prochaine. Après cela, le projet de loi sera probablement voté au Sénat. Si vous êtes préoccupé par l'impact de la facture de soins de santé sur vous et votre famille, contactez vos élus et faites-leur savoir.

HISTOIRES CONNEXES

Des pédiatres partout aux États-Unis se prononcent contre le projet de loi du Sénat sur les soins de santé

Pourquoi nous devons parler de la façon dont l'AHCA blesserait les mamans et les familles

5 raisons pour lesquelles une assurance permet d'avoir un bébé plus facile et moins cher

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *