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Ma grossesse Rh sensibilisée était un cauchemar total

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Maman effrayante et
Holly Hildreth / Getty

Ma dernière grossesse a été une affaire stressante. Ce n’était pas seulement parce que je devais présenter à mon aîné, un enfant célibataire depuis si longtemps, l’idée d’être un grand frère. Et ce n’était pas parce que c’était ma quatrième grossesse, une victoire durement gagnée après deux défaites.

Cette grossesse était stressante car elle présentait un risque extrêmement élevé. Et même si je savais que dès le départ, aucune de mes recherches n'aurait pu me préparer exactement à quoi m'attendre dans ma situation spécifique.

Je suis sensible au Rh. J'aime dire avec désinvolture aux gens que mon sang est foiré, brisé, mais c'est plus compliqué que ça. J'ai du sang Rh (-), tandis que le père de mes enfants a du sang Rh (+). Il en résulte une condition que les livres de grossesse appellent «incompatibilité Rh», où le bébé a très probablement du sang Rh (+) également. Malheureusement, les livres n'ont pas fait grand-chose pour me préparer à ce que cela signifiait exactement.

Ma première grossesse a été facile et à faible risque, un simple travail menant à un accouchement à domicile sans intervention. Après cette naissance, j'ai fait exactement ce que ma sage-femme m'avait recommandé: je suis allée à l'hôpital pour recevoir une injection d'immunoglobuline Rh, plus connue sous le nom commercial RhoGAM. Ce médicament est conçu pour empêcher l'iso-immunisation – sensibilisation Rh – dans des circonstances comme la mienne.

Mais pour moi, cela n'a pas fonctionné; aucun médicament ne fonctionne 100% du temps, après tout. Ou peut-être suis-je devenu sensibilisé quelque part au milieu du cauchemar de ma première fausse couche; Je ne le saurai jamais avec certitude. Tout ce que je sais, c’est que j’ai été sensibilisé d’une manière ou d’une autre, et maintenant je le serai pour toujours. La sensibilisation Rh ne peut pas être guérie.

Le facteur Rh est déterminé par la présence ou non d'une protéine spécifique sur les globules rouges: si votre sang contient la protéine Rhésus, votre groupe sanguin est Rh (+); si vous en manquez, vous êtes Rh (-). Et lorsque vous êtes Rh (-), votre corps considère la présence de cette protéine comme une infection; si le sang Rh (+) est mélangé au sang Rh (-), le système immunitaire recherche et détruit activement les cellules sanguines envahissantes, créant des anticorps contre elles pour l'avenir.

Mayte Torres / Getty

Cela entre en jeu avec les transfusions sanguines, mais cela crée également un problème pendant la grossesse. Quand une personne devient sensible au Rh, cela signifie que son corps a des niveaux détectables d'anticorps contre la protéine Rh. Si cette personne tombe enceinte d'un bébé qui a du sang Rh (+), le système immunitaire le reconnaîtra éventuellement et passera à l'attaque.

RhoGAM est une invention miraculeuse de la médecine moderne qui peut empêcher la sensibilisation car ce sont des anticorps essentiellement purifiés qui détruisent les «envahisseurs» avant que le système immunitaire ne puisse créer ses propres anticorps. Le RhoGAM quitte finalement la circulation sanguine du parent, ne laissant aucun souvenir du sang Rh (+) indésirable. Le médicament est administré après certains tests invasifs pendant la grossesse, après des fausses couches et des avortements, après l'accouchement et après tout type de saignement ou de traumatisme pouvant avoir conduit à un mélange sanguin.

De nombreuses personnes se méfient de RhoGAM, en particulier au sein de la communauté naturelle de naissance. Ils s'inquiètent des ingrédients du médicament ou craignent que le risque de sensibilisation soit exagéré. Mais la vérité est que l'utilisation régulière de RhoGAM a sauvé d'innombrables femmes de futures grossesses traumatiques et d'innombrables bébés de souffrir des effets persistants de la maladie Rh.

Ma quatrième grossesse – ma dernière grossesse – a été pleine de chagrin d'amour en raison de la sensibilisation Rh.

La première moitié a été marquée par des prises de sang. Dans une situation à faible risque, des analyses de sang sont régulièrement effectuées au début du premier trimestre et à nouveau à peu près à la moitié de la grossesse. Les choses étaient différentes pour moi. J'ai eu mon premier test sanguin à 8 semaines pour obtenir une base de référence pour les niveaux d'anticorps, puis j'ai continué à faire des prises de sang à chaque rendez-vous. À l'adolescence, j'avais une phobie des aiguilles, mais toute peur persistante était rapidement éliminée face aux prises de sang régulières.

Les choses sont restées discrètes pour moi et bébé jusqu'à environ la moitié de la grossesse, quand soudainement mes niveaux d'anticorps ont augmenté de façon spectaculaire. Cela signifiait que mon corps avait soudainement reconnu la présence de mon bébé et de son sang Rh (+). Plus d’anticorps signifiait que mon système immunitaire attaquait activement l’approvisionnement en sang de mon bébé.

Nous devions maintenant adopter une approche plus proactive pour surveiller ma grossesse. Cela signifiait beaucoup des ultrasons. Dans une grossesse à faible risque, il y a généralement une échographie de 20 semaines pour vérifier les anomalies fœtales. Parfois, il y a une échographie à 8 ou 12 semaines pour vérifier la viabilité du fœtus, et il peut y avoir d'autres échographies périodiquement pour des raisons médicales (ou non médicales).

Dans mon cas, les échographies sont devenues hebdomadaires. La moitié étaient à mon hôpital normal, où j'espérais enfin accoucher, et les autres dans un hôpital plus éloigné, où je voyais un spécialiste qui avait une vaste expérience de la sensibilisation Rh. En alternant les deux, nous nous sommes assurés que de nombreux experts avaient les yeux rivés sur mon cas, ce qui me rassurait.

Mais cela a également permis de passer beaucoup de temps seul à voyager: prendre parfois le métro et les bus pour aller à mon hôpital local, d'autres fois à conduire une heure au nord pour voir le spécialiste. Au cours de ces longues randonnées – parfois seul, d'autres fois avec mon fils en remorque en raison d'un manque de garde d'enfants – mes pensées tournaient en rond. Le bonheur pour ma famille grandissante a toujours été tempéré par les peurs toujours présentes des aspects inconnus et imprévisibles de cette grossesse.

Ces échographies surveillaient quatre marqueurs «mous» de l'anémie fœtale, qui est le principal risque pour le bébé dans une grossesse sensible au Rh. Ces marqueurs étaient la vitesse à laquelle le sang circulait dans une certaine artère du cerveau de bébé; excès de liquide (œdème) dans plusieurs zones du corps; gonflement du foie ou de la rate; et les niveaux globaux de liquide amniotique.

Je suis arrivé à 28 semaines avant que mon bébé ne commence à montrer des signes d'anémie, puis la véritable excitation a commencé. Mon médecin m'a programmé pour la cordocentèse, c'est-à-dire où un échantillon de sang de bébé est prélevé sur le cordon ombilical. En raison de la possibilité de ce début de travail prématuré, je devais recevoir au préalable deux doses de corticostéroïdes, ce qui aiderait à accélérer le développement pulmonaire de bébé – juste au cas où.

La cordocentèse est tout aussi inconfortable qu'elle en a l'air. Des rideaux ont été placés, mon ventre a été stérilisé et engourdi, et une échographie a été utilisée pour guider une longue aiguille à travers mon abdomen et dans le cordon ombilical de Bébé. Les médecins ont pu obtenir immédiatement une lecture du nombre de globules rouges de Baby. Le bébé n'était pas encore anémique, donc après une demi-heure sur les moniteurs fœtaux, j'ai été autorisé à rentrer à la maison.

Cependant, l’échographie de la semaine suivante a montré des signes plus inquiétants. J'étais réservé pour une autre cordocentèse, qui sera suivie d'une transfusion sanguine intra-utérine.

Cette procédure était un tout nouveau monde. Je suis arrivé tôt à l'hôpital et j'ai subi mon échographie approfondie habituelle. Et puis… j'ai attendu. Pendant des heures. Sur surveillance fœtale électronique continue, intraveineuse en place, vêtue d'une blouse d'hôpital, incapable de manger ou de boire en raison de la possibilité faible mais présente que la procédure pose des problèmes et nécessite une césarienne immédiate. Ils m'ont rasé le ventre au cas où, et ont même voulu placer un cathéter (j'ai refusé).

J'avais apporté avec moi plusieurs copies d'un plan d'accouchement pour une césarienne non planifiée, encore une fois au cas où. Bien que le risque global soit faible, il était important que je réfléchisse à l'avance à ce que je voulais pour moi et pour mon bébé si cela se réalisait. Bien que toutes mes infirmières aient été très gentilles et solidaires, cela n'a pas fait grand-chose pour apaiser mes craintes au sujet de la procédure imminente.

Finalement, j'ai été amené dans une salle d'opération. La température était froide et glaciale; Je n'avais pas le droit de porter des chaussettes. Après la cordocentèse, le médecin a pu déterminer exactement la quantité de sang dont bébé avait besoin, qui a ensuite été transfusé. Toute la procédure était horrible, pas particulièrement douloureuse mais extrêmement inconfortable; la zone était engourdie, mais les tiraillements et la tension que je ressentais signifiaient que je ne pouvais même pas m'échapper dans mon esprit. J'ai pleuré laide tout le temps, agrippant l'animal en peluche que mon fils aîné avait envoyé avec moi pour me réconforter tout en essayant désespérément de garder la moitié inférieure de mon corps complètement immobile.

La procédure a réussi, et après une autre heure de surveillance, pour m'assurer que le corps de bébé acceptait le sang ajouté, j'ai finalement été autorisée à manger. Après quelques heures de plus, ils m'ont laissé rentrer à la maison, avec des instructions strictes pour la tranquillité et la surveillance des signes de travail précoce.

Et quelques semaines plus tard, j'ai recommencé. Au total, j'ai subi cinq fois une cordocentèse, et trois d'entre elles ont été immédiatement suivies de transfusions sanguines. Pour l'un d'entre eux, Baby était si agité qu'il a dû subir une anesthésie avant la procédure. Après, j'ai dû rester sur les moniteurs fœtaux jusqu'à ce que je puisse sentir physiquement bébé bouger à nouveau.

D'autre part, mes contractions de Braxton Hicks étaient si fortes que j'avais besoin de sulfate de magnésium avant de pouvoir continuer. Même si le magnésium m'a à peine affecté – les contractions ont à peine ralenti et ma tête ne s'est pas sentie même à distance floue, l'un des effets secondaires les plus courants – nous avons finalement procédé à la transfusion. Cependant, les contractions envisagées pendant et après la transfusion et mon médecin craignaient que j'aie commencé le travail. Ce n'est qu'après deux examens vaginaux non désirés (et inutiles, à mon avis) que j'ai été autorisée à rentrer chez moi, et même alors j'ai été forcée de signer un papier disant que c'était «contre l'avis médical».

À environ 36 semaines, bébé avait de nouveau l'air anémique, mais nous avions atteint un stade où il était plus sûr de déclencher le travail plutôt que de tenter une autre transfusion. J'ai demandé à mon périnatologiste de décaper mes membranes, et cela a déclenché le travail peu de temps avant l'induction médicale prévue. Ce n’était certainement pas l’accouchement de rêve que j’avais eu avec mon aîné, mais mon travail avec mon plus jeune s’était déroulé sans heurts et sans bosses, et je l’ai accouché par voie vaginale avec un minimum d’interventions.

Mais nous n’étions pas encore sortis du bois. Alors que mon nouveau-né, un autre fils, n'a pas eu besoin d'une transfusion immédiate, il a développé une jaunisse sévère et a nécessité une photothérapie et une surveillance intensives; mes anticorps étaient toujours dans sa circulation sanguine, détruisant ses globules rouges. Il a passé 11 jours à l'USIN. J'étais en désordre, essayant désespérément de partager mon temps entre mon enfant de 5 ans à la maison et mon nouveau-né malade, forgé avec des hormones post-partum, et tout en pompant le lait maternel toutes les 3 heures, jour et nuit.

Après le retour de mon bébé à la maison, nous avions des rendez-vous de suivi hebdomadaires pour des analyses de sang. Ces visites chez le médecin étaient une torture pour nous deux. Même si j'ai pu le retenir pendant les prises de sang, j'ai pleuré avec lui alors qu'il protestait contre son traitement. Il a fallu un mois et demi de plus avant qu'il ne soit déclaré complètement guéri de la maladie Rh.

La sensibilisation Rh est un problème qui s'aggrave avec le temps. Si je devais de nouveau tomber enceinte, les complications commenceraient plus tôt et seraient plus graves. Alors que mon plus jeune s'est échappé sans problèmes à long terme, la maladie Rh non contrôlée peut entraîner la mort du fœtus. Il est important que la sensibilisation soit détectée tôt afin que la grossesse puisse être correctement surveillée. Mieux encore, il est essentiel que la sensibilisation soit évitée par l’utilisation de médicaments chaque fois que possible.

Les souvenirs de toute cette grossesse sont encore profondément traumatisants pour moi, plus de trois ans plus tard: les tests, les transfusions, le stress constant de bas niveau, les heures de route solitaire aux rendez-vous, la montée d'adrénaline à chaque coup de téléphone de mon docteur, les nuits blanches alors que je me demandais si j'avais pris la bonne décision en mettant mon corps et mon bébé à travers ça. J'avais fait des recherches sur la sensibilisation Rh avant de tomber enceinte, et même parlé à un spécialiste, mais je n'aurais jamais pu vraiment me préparer à la façon dont dur cette grossesse serait.

Le traumatisme est encore si intense que lorsque, un an et demi plus tard, j'ai brièvement pensé que j'étais de nouveau enceinte, j'ai cherché comment y mettre fin. Je ne pouvais pas imaginer mettre mes enfants et moi-même dans une autre grossesse à haut risque. Cela s'est avéré être une fausse alerte, mais peu de temps après, j'ai opté pour la stérilisation plutôt que de risquer de retomber enceinte.

Les chiffres derrière cette grossesse sont également déconcertants: 3 transfusions, 5 procédures de cordocentèse, 18 échographies, plus de 25 heures de surveillance fœtale (sans compter le montant pendant le travail), 26 prises de sang maternelles, autant d'argent dépensé pour le gaz et les transports en commun et les frais de stationnement. Je ne veux pas savoir à quoi auraient ressemblé mes factures médicales si je n'avais pas eu une bonne assurance maladie.

L'incompatibilité Rh n'est pas un problème à prendre à la légère, et la sensibilisation Rh est une maladie grave qui ajoute couche après couche de complication à la grossesse. Les conséquences de la sensibilisation ne sont discutées en profondeur dans aucun livre que j’ai lu. Ce n’est peut-être pas très courant de nos jours grâce à l’utilisation réussie des médicaments, mais c’est toujours un problème dont il faut être conscient, en particulier pour ceux qui ont du sang Rh (-).

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