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Septembre est le mois de la sensibilisation au SOPK

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Maman effrayante et Leland Bobbe / Getty

Septembre est le mois de la sensibilisation au SOPK. SOPK signifie syndrome des ovaires polykystiques. Elle affecte environ 10 millions de personnes dans le monde. Puisqu'il implique les hormones liées à la reproduction, il peut provoquer de nombreux symptômes frustrants et inconfortables.

La fatigue, l'augmentation des poils du visage et du corps, l'amincissement des cheveux sur la tête, l'acné, les règles douloureuses et l'ovulation, les changements d'humeur, les maux de tête, les problèmes de sommeil et, bien sûr, l'infertilité sont tous des symptômes possibles du SOPK. Cela change également la façon dont votre corps utilise l'insuline.

Beaucoup de gens éprouvent une prise de poids et des difficultés extrêmes à perdre du poids, mais vous n’avez pas besoin de prendre du poids inexpliqué pour avoir le SOPK. De nombreuses personnes souffrent de plusieurs kystes ovariens, mais certaines n'en ont pas. Le SOPK est compliqué (et a probablement besoin d'un nouveau nom.)

En l'honneur du mois de sensibilisation au SOPK, cinq femmes atteintes du SOPK ont accepté de partager un extrait de leurs histoires avec Scary Mommy. Voici ce qu’ils avaient à dire.

Shani G. de Nashville, TN a du mal à faire la paix avec la façon dont le SOPK donne l'apparence de son corps.

«J'ai des règles et une ovulation très douloureuses, y compris la douleur paralysante de la rupture des kystes. J'ai remarqué une incapacité totale à perdre du poids avec un régime alimentaire normal et de l'exercice. J'ai eu des acné kystique, des acné kystique et des poils incarnés à l'intérieur de mes cuisses et une peau foncée sous mes bras. C’est une nuisance. À cause des effets du SOPK, je n’aime pas mon corps et j’en ressens beaucoup de honte. Cela ajoute à ma dépression et à mon anxiété. Je suis très gêné. Travailler dans l'industrie de la beauté me rend plus conscient de moi-même en raison de ma taille par rapport aux autres de mon secteur. Je déteste aller chez le médecin parce que tout ce qu'ils veulent, c'est parler de mon poids. Ça craint. J'aurais aimé que les gens sachent à quel point les symptômes du SOPK peuvent être variés. Cela affecte tout le monde très différemment.

Amanda E. de Napa, Californie a essayé pendant quinze ans d'avoir un bébé sans aucun succès.

«Le SOPK peut être un problème émotionnellement dévastateur. J'ai essayé d'avoir un bébé pendant quinze ans avec mon ex-mari et je ne suis jamais tombée enceinte une seule fois. J'ai fait tellement de tests de grossesse, et ils étaient tous négatifs. Ma lutte contre l'infertilité s'est produite en même temps que je fréquentais une église qui m'a appris que mon infertilité était de ma faute. L'idée était que Dieu «fermait mon ventre» en raison d'une sorte de péché ou d'une lacune morale dans ma vie. J'aurais aimé en savoir plus sur la façon dont le SOPK affectait mon corps, donc je n'aurais jamais adhéré à ce mensonge. En ce qui concerne la taille plus et le SOPK, j'ai eu la chance d'avoir des médecins extraordinaires. Ils comprennent à quel point il est plus difficile de perdre du poids avec le SOPK, et ils ne me poussent pas autant que je pense que certains médecins qui ne comprennent pas le SOPK.

Le SOPK est l’une des raisons pour lesquelles les gens doivent cesser de se demander pourquoi quelqu'un n’a pas encore d’enfants! Il peut sembler inoffensif de dire: «Tu ferais une maman formidable», mais ce n’est pas le cas. Pendant des années, je souris et dis calmement: «Eh bien, nous y travaillons.» À l’intérieur, je criais. J'ai passé tant d'heures à pleurer parce que je sais que je serais une maman formidable, mais mon corps ne coopère pas. « 

Staci S. d'Esotero, FL souffre d'immenses douleurs dues à ses ovaires kystiques.

«Après presque 10 ans de contraception, j'ai arrêté de prendre la pilule. J'ai fini par tomber enceinte, mais j'ai fait une fausse couche à 11 semaines. J'ai reçu mon diagnostic de SOPK à la suite de cette perte.

Mes symptômes ne sont pas la prise de poids et la perte de cheveux classiques. Mon premier symptôme était une douleur terrible à l'ovulation. Quand j'ai des kystes, la douleur atteint un point où je suis doublé de douleur, de vomissements. J'ai même été admis à l'hôpital.

J'essaie de contrôler mes symptômes principalement avec mon régime alimentaire et je réussis maintenant. Alors que j'essayais de comprendre ce qui fonctionnerait pour moi, j'ai tellement peur de la douleur que je n'ai tout simplement rien mangé. À mon point le plus bas, j'étais médicalement insuffisant et les gens pensaient que j'avais un trouble de l'alimentation. Ça faisait vraiment mal parce qu'ils n'avaient aucune idée de ce que je traversais. Je n’aimais pas non plus mon apparence, mais j’avais peur de manger. Pour moi, cela ne valait pas la peine.

Mes symptômes incluent maintenant des cheveux clairsemés et de l'acné. J'ai pu avoir deux fils, mais les deux fois, j'étais terrifiée à l'idée de faire une fausse couche à nouveau. J'ai eu du mal à allaiter (un autre problème lié au SOPK), alors j'ai aussi utilisé du lait maternisé. Le SOPK est différent pour tout le monde. Nous n'avons peut-être pas tous la même expérience, mais au final, nous sommes tous dans le même bateau merdique.

Kate K. de Knoxville, TN partage son expérience de contrôle du SOPK lors de la récupération des troubles alimentaires.

«J'ai reçu un diagnostic de SOPK alors que j'essayais depuis un an de tomber enceinte sans succès. Je pense que c'était juste des analyses de sang et une évaluation de mes symptômes. Avec une combinaison de metformine et de changements de régime, j'ai pu avoir des règles régulières avec le SOPK. J'aurais aimé que mes médecins expliquent tôt le fonctionnement de la metformine, car mon corps répond également assez bien à un régime pauvre en sucre avec moins de glucides, et j'ai pu réduire ma dose.

La chose la plus troublante pour moi était l'hirsutisme. J'ai décoloré mes poils du visage pendant des années. Certaines personnes ont vu au-delà, certaines personnes ne pouvaient clairement voir que cela. J'ai fait des traitements au laser après avoir eu mon dernier enfant, et c'est assez sous contrôle depuis.

Je suis en convalescence pour un trouble de l’alimentation, et j’ai appris que chaque médecin examine le diagnostic de SOPK, constate que je ne suis pas en surpoids et me dit que je ne suis pas à la hauteur. C’est frustrant, et cela motive toujours la mentalité de «rester plus petit» en moi quand ils en font un si gros problème.

J’aimerais que les gens sachent qu’il existe des traitements pour les aider et que beaucoup d’autres femmes ont du mal avec cela. N'ayez PAS honte parce que vous n'êtes pas seul.

Andrea G. de St. Louis, MO a dû se défendre pour obtenir le diagnostic dont elle savait qu'elle avait besoin.

«J'ai commencé à soupçonner que j'avais le SOPK en raison de mes propres symptômes. Parce que je suis jeune et maigre, il m'a fallu près de trois ans pour obtenir un diagnostic. Pendant tout ce temps, j'ai eu des kystes ovariens, de l'acné, des poils corporels… tous les suspects habituels. J'ai finalement fini aux urgences avec un kyste rompu et mes médecins ont commencé à me prendre au sérieux. Cela ne ressemblait pas à une «condamnation à mort» de fertilité lorsque j'ai reçu le diagnostic. C'était un soupir de soulagement. Avec un diagnostic, je pourrais aider mon corps d'une manière que je ne pouvais pas auparavant. J'ai eu du mal à concevoir, mais je suis reconnaissant d'avoir le diagnostic afin que nous sachions par où commencer. Je suis optimiste que j'aurai bientôt un bébé dans mes bras.

Je veux que les gens sachent que le SOPK présente de nombreux symptômes et affecte de nombreux types de corps. Je suis juste reconnaissant d'avoir combattu pour moi-même et de savoir que ce que je vivais n'était pas normal. « 

La sensibilisation au SOPK est importante pour moi parce que j'ai reçu un diagnostic de syndrome des ovaires polykystiques à l'adolescence.

Dès le moment où j'ai eu mes règles, j'ai eu des problèmes liés à cela. J'y fais face depuis une vingtaine d'années maintenant, et j'ai encore du mal à comprendre comment cela affecte mon corps et comment cela me fait ressentir.

J'ai des cheveux sur le menton et très peu sur ma tête. Je vis dans un corps de taille plus, et changer de taille est un combat colossal. J'ai vécu des périodes difficiles et des cycles irréguliers toute ma vie.

La partie la plus difficile du SOPK pour moi a été la diminution de la fertilité. Je n'ai jamais eu 12 chances par an de tomber enceinte. J'ai ovulé 5 ou 6 fois au cours d'une bonne année. Parfois, juste une ou deux fois. Je n’ai pas toujours répondu aux médicaments et j’ai perdu 2 grossesses sur cinq. J'ai dû subir deux chirurgies différentes sur mes organes reproducteurs. Il a fallu à mon mari et à moi presque 14 ans pour avoir nos trois enfants. Cela a été une course folle, et même si j’ai fini d’avoir des enfants, ma lutte contre le SOPK est loin d’être terminée. Cela affecte bien plus que ma fertilité.

Il est important que les gens sachent que le SOPK existe. Il y a des millions d'entre nous ici qui combattent le même combat, même si chacun de nos corps est juste un peu différent.

Si vous pensez avoir un SOPK, contactez votre médecin pour obtenir de l'aide. Cela peut prendre quelques essais et erreurs, mais il y a de l'espoir pour un corps bien géré et une vie confortable.

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