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Un battement de cœur met en danger la vie de mon bébé à naître

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Gracieuseté de Halle Quezada

J'ai changé de fournisseur au cours de ma 33e semaine de grossesse parce que je voulais l'accouchement le plus naturel et le plus naturel possible. Ironiquement, lors de mon premier rendez-vous avec mon nouveau médecin, j'ai été admise à l'hôpital et débordant rapidement, comme mon troisième médecin de grossesse à haut risque l'a décrit, de «doses IV quasi toxiques» de deux médicaments pour le cœur. Voilà pour les non médicamenteux; mon petit garçon avait un flutter auriculaire fœtal.

Le cardio-électrophysiologiste pédiatrique a été appelé d'un hôpital voisin et nous avons regardé ensemble sur l'écran à ultrasons les oreillettes du cœur de mon bébé battre un peu plus de 500 fois par minute et les ventricules environ 250. Pour être honnête, à cette vitesse, je pouvais à peine dire que son cœur battait; J'ai vu un léger tremblement, l'air stressé et sans espoir. Ses valves avaient également du mal à se coordonner avec le battement qui était si rapide qu'ils n'avaient pas le temps de s'ouvrir et de se fermer; le sang qui coulait d'une chambre à l'autre refluait, «une régurgitation tricuspide», m'a-t-on dit. Son cœur s'élargissait aussi, une conséquence de son stress et de sa fatigue, mais un effet secondaire du flottement qui disparaîtra également car il restera plus longtemps en rythme sinusal.

Gracieuseté de Halle Quezada

Bientôt, je rencontrerais au moins 12 médecins, chacun se présentant avec le jeton: «J'ai tellement entendu parler de vous et de ce bébé; c'est un plaisir de vous rencontrer.  » Je me demandais ce qu'ils avaient entendu. Savaient-ils son nom, Emilio Lawrence? Ont-ils entendu dire que j'étais un enseignant avec des élèves aimants attendant nerveusement des nouvelles de pourquoi je n'étais pas à l'école? Savaient-ils que nous n’avons pas de famille en ville et que nous formions nos chiens depuis des mois avec une poupée grandeur nature pesée? Ont-ils entendu à quel point nous avions peur? J'imagine que non.

J'imagine qu'ils ont entendu que j'avais des contractions, deux centimètres dilatés, 50% effacés, première grossesse, flutter auriculaire, et qu'après la première dose de digoxine IV, le cœur de mon garçon a chuté à 80 battements dangereux par minute, une réaction du cardiologue néonatal. pas vu depuis 25 ans dans la pratique.

Tous ceux qui travaillaient avec moi débordaient de gentillesse, mais j'ai raté la maison, j'ai manqué de contrôle, mes chiens et la prévisibilité et la normalité ont manqué. Avec les médicaments, ils ont réussi à convertir son cœur en un rythme sinusal sain à trois reprises, mais à chaque fois, après des jours ou des heures, il a régressé pour palpiter.

Ces petits sursis de sinus, un repos pour son doux petit cœur, nous ont fait gagner du temps. J'ai été préparé avec des injections de stéroïdes pour aider à développer ses poumons vulnérables pour une césarienne d'urgence, mais à chaque rythme sinusal, notre horloge a recommencé. Les effets que vous voyez après 48 heures de flottement ont diminué, il restait fort et, surtout, il restait en moi.

Gracieuseté de Halle Quezada

Il y a quelque chose de rassurant dans le traitement de votre bébé pendant la gestation, car vraiment, les médecins ne peuvent pas traiter votre bébé. Leur patient habitait littéralement le corps de quelqu'un d'autre – ils devaient me traiter et mon corps a traité mon garçon. Il n'a eu aucune injection, aucun IV, aucun alitement inconfortable, aucun prélèvement de sang, aucun médicament nauséabond, aucun ECG, etc. J'ai pu le protéger de toutes les douleurs et nuisances, prendre le malaise pour moi, utiliser mon corps comme tampon pour protéger mon enfant à naître. Sur le plan émotionnel, je me préparais pour une option qui me rappelait à plusieurs reprises: le sortir et le choquer au rythme sinusal. Je ne pouvais pas imaginer simplement regarder le traumatisme de mon bébé, incapable de supporter le poids de sa souffrance. Quelles que soient mes heures de pensée les plus sombres, il était toujours dans mon ventre et je pouvais le protéger.

J'étais surveillée 24h / 24 et 7j / 7 et j'avais une infirmière personnelle à mon chevet en tout temps. Mon cœur était en bonne santé, mais je prenais un médicament destiné à réinitialiser une arythmie. Mon équipe était prudente et ne voulait pas me laisser sans surveillance. Je devais devenir créatif au sujet de mon intimité – passer du gaz pendant que le brassard de pression artérielle bruyante se gonflait, par exemple.

Il y a eu des moments de rire, comme lorsque mon infirmière préférée est arrivée avec un oreiller supplémentaire qu'elle ne pensait pas qu'elle trouverait par une journée bien remplie, et j'ai laissé échapper: « Oh oui, merci! » tout comme une autre infirmière a inséré ses doigts pour une vérification cervicale. Ou quand les gros moniteurs maladroits sur mon estomac ont glissé alors que j'étais à moitié endormi et dans mon étourdissement, je pensais que j'avais accouché. J'ai été accueillie avec des sourires et de l'optimisme qui ont gardé mon moral élevé à travers tant de boules de courbe imprévues pendant mon traitement.

Le sixième jour de mon deuxième séjour prolongé à l'hôpital, et à exactement 35 semaines de gestation, le petit Emilio a maintenu son rythme sinusal pendant 12 heures et avec un électrocardiogramme final, un écho fœtal et un prélèvement sanguin, j'ai été renvoyé chez moi avec un petit Doppler et un rendez-vous pour un suivi le lendemain. J'étais transféré d'un patient hospitalisé à un patient externe, et mon garçon restait là où il appartenait.

Deux jours plus tard, nous avons remarqué un rythme étrange marqué par des sauts et des galops sur notre Doppler à la maison. Pendant que j'étais au travail, j'ai été appelé pour me présenter immédiatement à mon médecin, où son flutter récurrent a été confirmé une fois de plus; une autre admission à l'hôpital était de mise. Peu de temps après, ses scans ont montré que son hypertrophie cardiaque et sa fuite valvulaire tricuspide se renforçaient. Comme le cardiologue pédiatrique en chef m'a informé qu'ils allaient me transférer dans un hôpital du centre-ville attaché à un hôpital pour enfants qui était équipé pour «gérer un cas» comme le mien, mon esprit a dérivé vers ce que j'avais imaginé un mois plus tôt alors que j'écrivais ma naissance. liste de souhaits.

Gracieuseté de Halle Quezada

J'imaginais travailler à la maison dans notre belle nouvelle baignoire avec des bulles et des bougies lavande-vanille et des oreillers de bain. J'ai pensé à aller à l'hôpital tard dans le travail actif et à accoucher naturellement sans médicaments, une équipe de soutien et mon bébé me passant directement pour se lier et se nourrir. J'ai pensé à passer des heures à le regarder sous des lumières tamisées avec des voix douces. J'ai imaginé me sentir excité, heureux, dans la douleur et dans l'amour.

Ces images se sont effondrées à la fin de la réalité; mon estomac serait coupé et mon garçon serait pris directement de moi pour une évaluation rapide et immédiate sous des lumières fluorescentes lumineuses. Ils le choqueraient, commenceraient sa perfusion intraveineuse et l'emporteraient pour des soins et des tests supplémentaires, peut-être même en insérant des fils dans son cœur pour brûler du tissu conjonctif supplémentaire. Je ne saurais pas combien de temps il me faudra avant d'être avec lui, mais rassurez-vous, il sera traité par les meilleurs des meilleurs. Un consultant en lactation nous aiderait à apprendre à se nourrir lorsqu'il serait prêt pour la transition d'une sonde d'alimentation probable et d'une intubation moins probable, mais possible.

Les attentes calmes et parfumées à la lavande de la naissance de mon fils sont devenues fantastiques.

Alors que je rentrais dans ma chambre en attendant les derniers papiers et l'ambulance pour mon transfert, les infirmières soignantes et mon OB sont venus me dire de belles choses et me demander de les tenir à jour. J'étais reconnaissant pour la gentillesse de chacun et quelque peu mécontent que la gentillesse ne soit pas plus forte que la médecine moderne. Comment je souhaitais qu'Emilio puisse être guéri avec les sourires et l'amour que je recevais au lieu des IV médicamenteux et de la stimulation électrique.

Lors de notre admission à l'hôpital du centre-ville, nous avons de nouveau été bombardés d'une litanie de spécialistes, chacun expliquant son plan et obtenant son consentement. Plus tard, une infirmière de l'USIN est entrée et s'est assise. Elle a expliqué les scénarios possibles immédiatement après la naissance, dont aucun ne m'impliquait de tenir mon bébé.

Je pouvais sentir mon visage devenir lentement picotant et rouge alors que j'enfonçais mes lèvres et essuyais doucement les larmes. Je ne pouvais pas parler; si je relâchais la tension de mon visage pour ouvrir mes lèvres serrées et mon menton tremblant, je m'effondrerais complètement. Je ne pouvais pas non plus regarder Daniel, mon mari, alors qu'il se battait pour se ressaisir pendant qu'elle expliquait la différence entre l'unité de soins intensifs cardiaques de l'hôpital pour enfants et l'unité de soins intensifs néonatals. L'infirmière, elle aussi, avalait ses mots sans s'arrêter, essayant de dissimuler son empathie avec professionnalisme à travers sa voix qui tremblait légèrement et le dessous de ses paupières se souleva lentement. En partant, Daniel et moi avons partagé notre premier vrai cri; J'ai pleuré.

Gracieuseté de Halle Quezada

Je pleurais à nouveau lorsque mon corps ne pouvait pas tolérer une augmentation de la dose de mon deuxième médicament – j'ai enfin ressenti les effets secondaires toxiques et les médecins ont dû baisser ma dose. Mon cœur avait atteint sa limite avant de sauver mon garçon.

Un Noël il y a quelques années, mes parents nous avaient emmenés Daniel et moi dans un casino pour ce qu'ils attendaient d'une sortie amusante. Hésitant même à partir, je méprisais chaque minute de jeu. Je me sentais tellement hors de contrôle et je ne faisais pas confiance à ma chance. En quelques heures, j'ai perdu tout ce avec quoi j'étais venu. Maintenant, les enjeux étaient plus élevés et j'ai été obligé de jouer à nouveau. Bien qu'il puisse se cardiovertifier naturellement, avec des médicaments ou avec une stimulation électrique, Emilio pourrait également avoir besoin d'une intervention chirurgicale à sa naissance.

Pour ces interventions, les médecins avaient besoin de ses poumons aussi développés que possible; ils ne sont pas à l'aise de livrer avant au moins 37 semaines, à neuf jours du jour où j'ai été informé que nous aurions 10% de chances de le perdre pendant l'attente. S'il développait de l'hydrops pendant ce temps (le principal risque imminent de son flottement prolongé), les chances qu'il ne le fasse pas bondiraient à 50%.

Je n'ai jamais été un joueur. Je n'ai pas encore gagné le pari des lignes de saut à l'épicerie, et maintenant nous devions jouer avec la vie de mon petit garçon: le garder in utero neuf jours de plus pour des poumons plus sains, ou le sortir tôt. Je n'ai jamais été aussi profondément conscient de combien je pouvais aimer quelqu'un qui n'est pas encore né. Surmontés par le doute, la peur et l'amour, nous avons reporté la décision aux médecins, vulnérables à leurs paris et espérant que leur chance était meilleure que la mienne.

Nous avons passé cette nuit à lire des livres à Emilio; ce fut le moment le plus tendre et plein d'espoir que nous ayons partagé au cours de ce mois tumultueux. Emilio donnait un coup de pied avec ce que j'imaginais être ravi des histoires. J'avais envie que le moment dure pour toujours.

Nous avons clôturé notre soirée avec une comptine mexicaine utilisée pour réconforter les petits qui ont besoin de guérison: « Sana, sana, colita de rana, si no sanas hoy, sanaras manana. » (Guéris, guéris, petite queue de grenouille, si tu ne guéris pas aujourd'hui, demain tu le feras.) Et il l'a fait. Le lendemain, le cœur de mon garçon était en bien meilleur état, mais pas guéri. Alors qu'il était encore hypertrophié et avec une fuite tricuspide et une fusion A / E, sa fréquence ventriculaire était d'environ 130. Les médecins ne pouvaient pas convenir s'il était dans un rythme sinusal sain ou dans un flottement de 2: 1 avec une fréquence auriculaire réduite d'environ 260 bpm, mais de toute façon, nous allions dans la bonne direction.

Le cardiologue pédiatrique principal était ravi et a même commencé à parler du retour à la maison et de l'accouchement vaginal à terme. J'ai apprécié son enthousiasme, mais j'ai été plus prudent. Nous ne savions pas encore s'il était en rythme sinusal, et il avait été en sinus deux fois auparavant et ne l'avait maintenu que pendant deux à trois jours. Le jeu d'attente a recommencé.

Gracieuseté de Halle Quezada

Nous n'attendrions pas longtemps. Deux jours plus tard, à 36 semaines et 3 jours de gestation, notre cardiologue fœtal nous a informés que sa fonction ventriculaire droite se détériorait, et nous ne pouvions pas attendre jusqu'à 37 semaines. Elle leva les yeux de l'écho et me regarda droit dans les yeux: « Nous vous livrerons aujourd'hui. » Compte tenu de son état, le médecin nous a préparés à ce qu'il soit «malade», qu'il aille directement à l'unité de soins intensifs cardiaques de l'hôpital pour enfants et qu'il fasse un suivi en neurologie une fois que son cœur était soulagé, car il pouvait y avoir des retards de développement dus à sa prolongation. battement.

« Flutter » semble si doux, doux et délicat – un colibri, un papillon, des petites ballerines en tutus assortis. L'image du cœur de mon Emilio sur l'écran n'était rien de la sorte; c'était dur, saccadé, fatigant. J'ai mal de regarder la lutte. J'avais peur de la lutte à venir. «Ne vous inquiétez pas encore», a prévenu mon infirmière nigériane plus âgée, non-sensée mais encourageante. «Je ne dis pas que c'est facile, mais si vous vous inquiétez maintenant, vous oublierez toutes vos questions. Vous devez être fort pendant que les médecins sont là et garder la tête froide. Vous vous inquiétez plus tard, vous pleurez plus tard. À l'heure actuelle, vous restez intelligent et fort avant que les médecins ne viennent en aide à un autre patient. Préparez-les pour vous. Nous allons prier ici. « 

Emilio a accouché par césarienne, a été choqué plusieurs fois, m'a été retiré pendant plus de huit heures et hospitalisé pendant plus d'une semaine avant d'être libéré en consultation externe avec rendez-vous chez le médecin tous les deux jours. Il a reçu des médicaments toutes les huit heures pendant les deux premières années, un diagnostic non réussi et une réadmission d'une semaine pour des arythmies percutantes à sept mois.

Nous avons rencontré de nombreuses mamans cardiaques dont la force était supérieure à la mienne, et nous avons eu la chance (est-ce le mot?) D'être toujours le bébé hospitalisé le plus sain sur le plancher cardiaque.

Emilio a maintenant cinq ans et est en plein essor – et à chaque anniversaire, je compense le traumatisme de sa naissance avec des gâteaux d'anniversaire élaborés. Je suis tellement reconnaissant que maintenant, nos efforts soient passés de le préparer pour le monde, à préparer le monde pour lui.

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